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轉知衛生福利部「114年罕見疾病防治工作補助計畫」

一、依據「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」辦理。

二、申請對象

(一)教學醫院。

(二)大學院校、公立研究機構,或依法設立、登記,以中央主管機關或教育部為目的事業主管機關之法人研究機構。

(三)以促進罕見疾病防治或病人權益為設立宗旨,依法設立、登記之全國性社團法人、財團法人或人民團體。

三、補助範圍依罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法第5條之規定,114年補助重點如下:

(一)培育罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之必要專業人力(如具有全國性教育訓練計畫)。

  1. 全國性之罕見疾病防治教育訓練。
  2. 罕見疾病基因檢驗前後提供民眾諮詢之醫師教育訓練。

(二)進行罕見疾病防治有關之學術研究及臨床研究。參考如下:

  1. 建議以臨床研究、診斷、疾病防治與關懷服務為主(以人為對象),排除動物及細胞試驗之基礎研究。
  2. 罕見疾病自然史之研究,包括疾病症狀、治療與發展歷程,以及基因分布與遺傳模式等。
  3. 罕見疾病之遺傳基因檢驗對個案及家庭的衝擊。

(三)購置罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之專用設備。

(四)進行罕見疾病防治有關之學術交流及宣導。

四、機構、法人或團體,得予全部或部分之補助;罕見疾病防治研究類補助計畫以每項計畫新臺幣(以下同)100萬元為上限,如為多年期計畫,以三年為限,惟須逐年審查。罕病防治衛教類應依目標群體、策略、通路等,核實編列。另,「罕見疾病基因檢驗前後提供民眾諮詢之醫師教育訓練」、「罕見疾病自然史之研究,包括疾病症狀、治療與發展歷程,以及基因分布與遺傳模式等」及「罕見疾病之遺傳基因檢驗對個案及家庭的衝擊」等3類指定計畫,因應未來趨勢及考量個案家庭身心靈支持需求,補助計畫金額依補助辦法規定,每年不得逾300萬元,並依計畫內容經審查後定之。

五、請意者於113年11月25日(五)(含)前,依所附公開甄選作業須知,將計畫書函送衛生福利部國民健康署,俾辦理審查。

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